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ゲノム医科学と社会
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| 1 研究から診療へ―その問題点を考える 基調講演 研究から診療へ 松田 一郎 遺伝学的検査と生命倫理／生命倫理を構成する哲学／新しい生命倫理の登場／ 遺伝診療における倫理観／単一遺伝子病で出産前遺伝子診断／発症前診断と易罹患性診断／ 疫学研究の整備と遺伝子検査の有効性／遺伝子解析の適用条件 研究の立場から 高血圧症の解析と倫理的諸問題 三木 哲郎 高血圧は多因子病／高血圧遺伝子の探索法／高血圧プロジェクトの推進体制／ 高血圧の遺伝子スクリーニング／高血圧の発症頻度と原因／おわりに 糖尿病の解析 岩崎 直子 糖尿病とは／糖尿病患者の割合／糖尿病の分類／糖尿病の原因遺伝子となりやすさ／ 多因子疾患の原因遺伝子の探索法／糖尿病の罹患同胞対調査／ 二型糖尿病の原因遺伝子／カルパイン10遺伝子多型と二型糖尿病／まとめ 診療の現場から 遺伝子診療の立場からの倫理的諸問題 小杉 眞司 遺伝子検査にともなう情報と問題点／データベースとして必要な情報とは／ 単一疾患遺伝子検査に必要な情報／スニップ診断の問題点／ ポストシークエンスの時代に向けて／遺伝子解析を診断へ応用するために 遺伝医療とこころのケア 玉井真理子 大衆化した遺伝子とDNA／どんな相談があるか／先天異常の告知と障害受容／ 出生前診断の例／発症前遺伝子診断／臨床心理士に対する素朴な疑問 パネルディスカッション 研究から診療へ―その問題点を考える 遺伝情報の保護体制はどうなっているか／研究と診断との区別／個人情報の管理と情報公開／ 遺伝カウンセリングで確率をどのように説明するか／多因子疾患の発症しやすさを、どう伝えるか／ スポーツジムでの遺伝子診断／遺伝教育の充実を／研究と診断の境界はどこか／ 研究的な要素を含んだ診療分野の確立を／研究と診断の分離と費用負担／ 研究と診療のグレーゾーンを診療でどう扱うか／信州大学における遺伝カウンセリングの診療体制 2 個人情報の保護を中心に 基調講演 ゲノム医科学と社会 菅野 純夫 ヒトゲノム研究の足跡／遺伝情報の配列／ゲノムプロジェクトと医学／生活習慣病の相関解析／ 多因子病の疾患感受性遺伝子の探索／相関解析例／相関解析を支える考え方／ 連鎖不均衡／ゲノム医科学の研究体制／ゲノムセンターの活動―糖尿病／ 喘息・アレルギーの解析／高血圧／ヒトゲノム研究に関する倫理指針／おわりに ゲノム医科学研究から ゲノム研究の応用に向けて 羽田 明 「健康日本21」／これからの医療とゲノム成果の応用／遺伝と病気／ 遺伝要因の解明―川崎病の解析例／遺伝要因の解明―クローン病の解析例／ 多因子疾患における遺伝子の関与／ゲノムの成果を応用するために／ 社会にうけいれられる体制の整備 『三省指針』について ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針 菱山 豊 指針策定の経緯／『三省指針』の構成とポイント／インフォームドコンセントとは／ 個人情報の保護／ヒト遺伝情報に関する国際宣言／『指針』の課題 研究倫理の立場から 人を対象とする研究における個人情報保護 鈴木 美香 はじめに／理研における人を対象とする研究／個人情報とは／個人情報の定義／ なにを保護すべきか／ゲノム情報（遺伝情報）の特殊性？／どう保護すべきか／ 個人情報管理者の責務／そのほかの配慮事項／個人情報保護と社会 法学の立場から ゲノム医科学と社会 丸山 英二 インフォームドコンセントの要件／個人情報保護法／『個人情報保護法』とOECDガイドライン／ OECD八原則と個人情報取扱事業者の義務規定対応／『個人情報保護法』中の医学研究に関係する条文／ 医療情報の取扱いの基本原理・基本原則／『ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針』／ 情報開示について／遺伝的危険を警告する権利／おわりに パネルディスカッション ゲノム医科学と社会 ―個人情報の保護を中心に 人間社会にたいせつな多様性／遺伝子による差別・偏見の排除を／ インフォームドコンセントの取得法／ゲノムの教育は必要か／ゲノム教育の重要性／ DNA試料のバンキング／バンクに関する体制整備と理解を／ バンクに対する日本独自のルールづくりを／データベースの安全性の担保／個人情報の保護・管理法／ 個人情報管理の漏出防止と罰則規定／個人情報管理者に対する守秘義務と罰則／ 個人情報管理者の位置づけと倫理委員会の質／健康保険加入と遺伝子差別の現状／まとめ Q&A 3 個人情報の保護を中心に�� 基調講演 高血圧遺伝子解析とテーラーメード医療 荻原 俊男 高血圧の分類／本態性高血圧の病因／高血圧遺伝子の解析法／高血圧の候補遺伝子／ レニン・アンジオテンシン系の作用機序／アンジオテンシン変換酵素（ACE）遺伝子多型と高血圧／ アンジオテンシノーゲン遺伝子多型と高血圧リスク／ レニン・アンジオテンシン系は陸上生活をする生物に必須であった／ 単一遺伝性高血圧症の遺伝子解析／高血圧とテーラーメード医療 神経疾患遺伝子解析とゲノム医科学 戸田 達史 神経変性疾患とは／神経疾患は異常蛋白質の凝集・蓄積に起因する／ パーキンソン病の特徴／孤発性パーキンソン病の遺伝子解析／ ポリグルタミン病の発症機序と治療標的／新しい治療薬の開発に向けて 個人情報の保護 倫理審査委員会について 小杉 眞司 ヒトゲノム･遺伝子解析研究の倫理的特徴／倫理委員会／ 京都大学大学院医学研究科医学部の医の倫理委員会／ 倫理審査委員会の役割と特徴／遺伝子解析研究に関する審査の流れ／ 『個人情報保護法』と個人遺伝情報の保護にかかわる動向／『三省指針』の見直し 分子疫学コホート研究と個人情報保護 玉腰 暁子 分析疫学研究の方法論／分子疫学コホート研究の意義／ コホート研究の流れ／追跡調査と生体試料の解析／生体試料と個人同定／ 個人情報保護の方策／分子疫学コホート研究の課題 パネルディスカッション ゲノム医科学と社会 ―ゲノム医科学の成果はどう活かされるのか 新しい治療法の開発につながる／がん登録制度は、個人情報保護上、問題はないか／ 疫学研究上不可欠ながん登録は個人情報保護の適用外／指紋は個人情報にもなる／ カルテ番号は『三省指針』の適用外か／ゲノム情報の取扱いに関する意識の国際事情／ インフォームドコンセントの得かたに工夫を／将来解析される項目についての同意を得られるか／ 病因遺伝子の解析は連結可能匿名化で／新しい『三省指針』は連結可能匿名化を基本としている／ 他施設との共同研究における連結可能匿名化の矛盾／臨床検査には二面性がある／ 認定遺伝カウンセラー制度による遺伝カウンセラー育成が始まる／ バイアスを軽減する努力を払う／公開を同意していない試料は除外される／おわりに �� 研究から診療へ―その問題点を考える 文部科学省科学研究費補助金特定領域研究「ゲノム」４領域、ゲノム医科学ネットワーク委員会、統合ゲノム社会との接点委員会の主催により平成14年11月29日に新大阪イベントホール「レ ルミエール」（大阪府）にて開催されたシンポジウム「研究から診療へ その問題点を考える」での講演を収録したもの。 �� 個人情報の保護を中心に 同主催により平成16年1月28日に一橋記念講堂（東京都）にて開催されたシンポジウム「ゲノム医科学と社会 個人情報の保護を中心に」での講演を収録したもの。 �� 個人情報の保護を中心に�� 同主催により平成16年11月10日にテイジンホール（大阪市）にて開催されたシンポジウム「ゲノム医科学と社会 個人情報の保護を中心に」での講演を収録したもの。 |